Pitkään luulin, että olen maailman ainoa ihminen, jolla jalka turpoaa ilman syytä ja että asialle ei olisi mitään tehtävissä. Myöhemmin olen oppinut, että meitä onkin paljon enemmän, joilla on hyvin samanlainen tarina kuin minulla, ja että tälle sairaudelle on nimi ja hoitokeinoja.

Lymfaedeemani alkoi 20-vuotiaana biologian opintojeni kenttäkurssilla oikean nilkan turpoamisella. Ajattelin ensin, että minulla on allerginen reaktio tai että nilkka turposi kuumuudesta. Turvotus ei kuitenkaan millään lähtenyt, eikä minulla ollut muita oireita tai kipua. Turvotus sittemmin tuli ja meni, kunnes se ei enää laskenut ollenkaan, vaan levisi ylemmäs jalkaan. Kävin usealla lääkärillä. Jalasta tutkittiin joka kerta laskimot tuloksetta, eikä imuteistä ollut koskaan puhetta. Sain aina saman ohjeen: turvotus ei ole vaarallista, tule uudestaan, jos tilanne pahenee.

Lopulta jalkani oli niin turvoksissa nivusiin asti, että sen kanssa liikkuminen oli tukalaa enkä saanut enää kenkää jalkaan. Onnekseni löysin osaavan lymfaterapeutin, joka ohjasi minut oikealle hoitopolulle ja sain vihdoin 7 vuoden jälkeen HUS:n plastiikkakirurgian poliklinikalta diagnoosin: primääri lymfaedeema.
Diagnoosi oli käännekohta. Pääsin lymfaterapiaan ja sain lääkinnällisen kompressiosukan ja –varvikkaan. Jalasta lähti ylimääräistä nestettä, tilanne meni parempaan suuntaan. Kuulin, että minulla olisi mahdollisuus leikkaushoitoon, joka voisi helpottaa turvotusta ja estää turvotuksen pahenemista. Opin kuitenkin myös, että tämä on krooninen sairaus eikä jalka palaa enää koskaan entiselleen. Säännölliset lymfaterapiakäynnit, kompressiosukat ja –sidokset sekä päivittäiset hoitorutiinit tulisivat olemaan osa koko loppuelämääni. Lisäksi minun pitäisi varoa jalan ihon rikkoutumista, sillä lymfajalan immuunipuolustus voi olla heikentynyt. Olin 27-vuotias ja tämän kaiken kuuleminen oli shokki.
Sairaudella oli nyt kuitenkin nimi, ja aloin etsiä tietoa. Löysin sosiaalisesta mediasta uskomattoman, kansainvälisen lymfaedeemapotilaiden verkoston, joka jakoi kokemuksia ja kuvia elämästä lymfaedeeman kanssa sekä auttoivat ja kannustivat toisiaan. Sain siitä valtavasti voimaa enkä ollut enää yksin jalkani kanssa.
Diagnoosista on nyt 5 vuotta. Minulle on tehty kaksi lymfavenoosi-anastomoosi (LVA) –leikkausta, käyn säännöllisesti lymfaterapiassa ja käytän kompressiosukkaa koko ajan. Aloitin pari vuotta sitten liikuntaharrastuksen, joka on helpottanut turvotusta ja virkistänyt mieltä.
Olen nykyään sinut sairauden kanssa, ja tilanteeni on parantunut viiden vuoden takaisesta huomattavasti. Viime vuonna aloin etsiä Suomesta kohtalotovereita, ja perustimme yhdessä potilasyhdistyksen. Olen kuullut muiden lymfaedeemasta kärsivien tarinoita, eikä kenenkään matka ole ollut helppo. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki lymfasairauden kanssa kamppailevat saisivat ajoissa tarvitsemansa hoidon, vertaistukea, tietoa sekä että oma tarinani antaisi toivoa muille lymfaedeemaa sairastaville.